Sida: nuevas confesiones a un médico. Historias para luchar contra el silencio

Por Norge Espinosa

I
En su famosa intervención pública titulada “Por qué luchamos”, el activista gay norteamericano Vito Russo afirmaba, el 9 de mayo de 1988: “Si estoy muriendo de algo, estoy muriendo de homofobia. Si estoy muriendo de algo, estoy muriendo de racismo. (…) Vivir con sida —continuaba el autor de El closet de celuloide, en aquellos días en los que aún la pandemia era más que un asunto médico un auténtico y aterrador fantasma—, es como vivir durante una guerra que está ocurriendo solo para aquellos que están en las trincheras. Cada vez que explota una granada, miras a tu alrededor y descubres que has perdido a más amigos, pero nadie más parece advertirlo. No les está ocurriendo a los otros, esos que siguen caminando por las calles como si no estuviéramos viviendo esta especie de pesadilla. Y solo puedes escuchar los gritos de la gente que está muriendo y sus voces pidiendo ayuda. Nadie más parece darse cuenta.”
Más de 25 años han pasado desde que las primeras noticias sobre el VIH/sida empezaron a difuminarse. Recuerdo las primeras noticias que hablaban de un “cáncer homosexual”, y las imágenes de hombres que alguna vez fueron hermosos deformados por los efectos horribles de la epidemia.
En abril de 1986 se creó el Sanatorio de Santiago de las Vegas, y allí fueron enviados los primeros pacientes detectados en Cuba, coartándoseles las relaciones de aquello que hasta ese momento habían sido sus vidas, convirtiéndolos en parte de ese fantasmal peligro que no solo dañaba sus cuerpos, sino que además parecía dispuesto a borrar sus nombres y presencias del paisaje que parecía incontaminado.
La realidad hoy, cuando ya por suerte esas medidas han dado paso a otras estrategias y tratamientos, es que mucho del terror que ese fantasma puede inspirar sigue en pie, a manera de leyenda temible, y que el VIH/sida sigue siendo, para la gran mayoría, una especie de sentencia de muerte inaplazable, amén de un estigma que no sé ya si duele tanto o más que lo que pueden provocar sus síntomas auténticos. Un paciente de VIH/sida no está enfrentándose solo con la pérdida de peso, las enfermedades oportunistas, o la idea de que tiene las horas contadas. La suya es también una batalla ardua contra el silencio, contra lo que se susurra y no se dice en voz alta acerca de una enfermedad, que ya bien lo sabemos no es exclusiva de los hombres homosexuales, sino que puede tocar a todos y cada uno. Si no en lo físico, sí también desde el dolor con el cual perdemos a un familiar, a un amigo, a un amante, a una persona que nos resulte necesaria. Silencio, homofobia, discriminación… aliados siempre con la ignorancia, pueden ser los peores obstáculos contra los cuales cualquier paciente de esta pandemia deba alzarse cada día. El silencio es también, en este caso, una manera de morir.
A pesar de las abundantes campañas de salud, de los innumerables programas de televisión, afiches, mensajes, que llegan a nuestra realidad para alertarnos sobre el imprescindible uso del condón, y los efectos terribles del VIH/sida en cualquier vida; el número de pacientes sigue en ascenso.
El loable empeño de instituciones como el Centro Nacional de Prevención de las ITS y VIH/sida, el CENESEX y otras entidades, debe enfrentarse a la baja percepción de riesgo con la que tantos siguen creyéndose inmunes a un mal que no deja de asolarnos. La saturación de los discursos a los que se apela en esos avisos, la chatura de la gran mayoría de esas señales que intentan advertirnos mecánicamente, y la imagen de la persona infectada casi siempre como víctima, son parte también de nuestra cotidianidad ya mezclada al surgimiento, desarrollo y enfrentamiento con su aparición.
Una buena parte de esos mensajes, sin duda alguna inconscientemente, apelan a la imagen del VIH/sida en tanto fantasma, sin dejar saber mucho más de cómo y cuán eficazmente puede lucharse hoy contra el virus, y mediante qué medicamentos, diagnósticos o métodos de ayuda se afirman otras esperanzas en una vida que no termina abruptamente.
Recuerdo un lamentable spot televisivo que provocó algunas protestas, en el cual un paciente de esta enfermedad era representado como un moribundo rechazado, para de inmediato mostrarnos de qué manera “correcta y formal”, esos vecinos que lo rehuían pasaban, sin transición, de ese rechazo a saludar y mostrar afecto por la misma persona. La realidad no se edita como una promoción audiovisual. El estigma no se borra con un simple gesto cortés, y es uno de los más grandes efectos negativos de lo que anuncia esta epidemia alrededor de quienes la padecen. Por eso me gusta la frase de Vito Russo que traza la analogía con una batalla. Después de casi treinta años, esa guerra que él imaginó poco antes de fallecer, sigue sucediendo. Hacer que esos que caminan por las calles ajenos a la muerte y el sufrimiento de muchos reaccionen y tomen partido en esta lucha, es también una manera contundente de enfrentar el virus y hacerlo retroceder. Mientras más sepamos y hablemos, mientras el silencio que Keith Harring delató y acusó en sus dibujos sea menor, otra manera de combatir sus efectos nos permitirá abrir espacios en ese paisaje en el cual una multitud puede mostrarse y exponerse, poblando con sus historias un mapa de guerra que se renueva día por día.

II
En el año 2006 vio la luz la primera parte del volumen cuya continuidad me han pedido presentar hoy. Sida: Confesiones a un médico, a 25 años de la creación del Sanatorio, vino a arrojar una buena cantidad de luz sobre la epidemia, y lo hizo (he ahí su mayor virtud) apelando a las páginas de vida de quienes protagonizan la verdad dolorosa y tenaz de esta historia.

Su autor es Jorge Pérez, el médico que en 1989 llegó a dirigir esa institución y al cual hasta los pacientes de recuerdos más traumáticos agradecen el cambio que produjo en ella. No se trata solo de cambiar un muro por una cerca, de aligerar las tensiones con respecto a un pase, o de procurar un mejor trato y diálogo entre pacientes y personal médico. Se trataba de ir más allá de esas garantías más o menos materiales para organizar un estado de ánimo en el que lo ya de por sí atroz de la pandemia no añadiera árboles muertos a ese paisaje. El libro es la extensión de esa vivencia.

Hoy, cuando Jorge Pérez dirige el Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí, su primer volumen ha logrado varias reediciones y un éxito que, si bien parece soterrado bajo los titulares que ensalzan otro tipo de literatura, está a punto de convertirlo en un best-seller. Si el VIH/sida sigue entre nosotros siendo ese fantasma sobre el cual sigue pesando mucho tabú, la necesidad de saber sobre sus causas, desarrollo y actual tratamiento, ha hecho que ese libro sea uno de los más socorridos de cuantos se hayan editado en Cuba desde ese entonces hasta nuestros días. Y cada tirada que se produce, resulta insuficiente.

En nuestro país, el abordaje franco y transparente de esta epidemia ha demorado en llegar a la creación artístico y literaria. No es que falten personas sensibilizadas con el asunto. Otra cosa es cómo ahondar en él y colocarlo en la galería de diversas realidades que nos acompañan, para poderlo entender como parte innegable de una cotidianidad que, a pesar suyo, no puede dejar en espacios de silencio esta temática. Dramaturgos como Raúl Alfonso y José Milián han aportado obras atendibles sobre el tema, aunque mucho de lo que se conoce fuera del país como “teatro del Sida” permanezca inédito entre nosotros.

Una obra capital, como Angeles en América, ganadora del Premio Pulitzer y debida al talento de Tony Kushner, tampoco es demasiado conocida ni siquiera entre la mayoría del público que se dice enterado. Tampoco se conoce en Cuba un filme como Parting glances, esencial en el abordaje de este asunto ya desde finales de la década del 80.

El silencio imperó como política no dictada pero sí actuante durante mucho tiempo con respecto al VIH/sida. Hemos demorado mucho, aún estamos demorándonos, en entenderlo no solo como una pandemia o un padecimiento, sino como un fenómeno que engloba aspectos no solo relacionados con el ámbito de la salud, sino con la marginalidad a que, en tanto situación límite, reduce a sus pacientes, familiares y conocidos, en esferas que también abarcan lo laboral, lo comunitario, lo político. Y lo sentimental; esto último en un grado que no debiera nunca desdeñarse.

En 1997 se editó en España Toda esa gente solitaria, una antología de cuentos sobre el sida, impulsada desde el Taller Literario La Montaña Mágica que los especialistas Lourdes Zayón y Pepe Fajardo animaron en el propio Sanatorio. En el año 2000, Luis Cabrera Delgado firmó su noveleta ¿Dónde está la princesa?, que se atreve con este asunto en el mundo de la infancia. La telenovela La cara oculta de la luna, producida en el 2005, y hoy recordada más por el escandaloso impacto que tuvo su elección del VIH/sida que por sus tímidos valores estéticos, demostró cuánto falta por hacer. Cuánto del miedo y el estigma perviven, y no han podido ser desterrados con campañas, afiches, mensajes que, si bien resultan necesarios, no siempre acaban siendo eficaces.

Es ahí donde el libro de Jorge Pérez logró ganar un nuevo espacio de batalla. Sin más pretensión que la de testimoniar sus experiencias, en una prosa que no quiere esconder su humildad, dijo las verdades con rostros y memorias. Enfrentó al ambiguo slogan (que provoca uno de los capítulos del segundo volumen) que afirma aquello de que “El Sida no tiene rostro”, la evidencia de que, por el contrario, sí tiene una faz y una anécdota que revelarnos. La del vecino, la del hermano, el padre, la madre o la novia. La de cualquiera de nosotros.
III
Aquel primer libro ya tiene sus ecos. En España. Miguel Angel Fraga, uno de los autores recogidos en la antología mencionada, decidió recopilar las entrevistas que hizo durante su estancia en el Sanatorio de Santiago de las Vegas para aportar un complemento que aúna más detalles sobre las interioridades de ese sitio. Los testimonios que ahí aporta se unen a los del propio Jorge Pérez, y a los que Belkys Vega ha recogido en sus documentales, sobre todo en Viviendo al límite, acerca de lo que ese entorno dejó como huella en quienes se vieron recluidos en él. 

A fin de alejarme de una oposición blanco-negro, creo que En un rincón cerca del cielo: el libro de Miguel Angel, lejos de oponerse simplemente a Sida: Confesiones de un médico, lo dilata y reta en una dimensión en la que ambos volúmenes ganan otros modos de leerse el uno en el otro.

Entrevistado por Fraga en su libro, el doctor Jorge Pérez dice una frase que da la clave de su éxito al frente del programa que se ha convertido en el eje de su vida: “desde mi llegada traté de ponerme del lado del paciente”. Y así como reconoce cuánto debió aprender de las anécdotas e individualidades que debió empezar a tratar allí, nos ayuda a compartir esa posición, despertando una polémica que se refleja en las últimas páginas de este nuevo volumen, donde sus lectores le dejan saber, mediante cartas, lo que descubrieron gracias a él. Y lo que no quieren saber de la pandemia. Y lo que aún temen de ella. Una lectura simultánea de esos libros permite unir las voces de Tomás Borbonet, una de las primeras víctimas del virus, con la de madres seropositivas, y hasta doctores que se han descubierto contagiados por la pandemia con la que luchan sus colegas. Ese volumen alcanzó incluso la pantalla cinematográfica con el estreno de Boleto al paraíso, filme de Gerardo Chijona basado en la historia del grupo de jóvenes friquis y rockeros que se inocularon el VIH/sida con la engañosa esperanza de hallar en los días arduos del Período Especial un poco de sosiego tras la cerca del Sanatorio.

Sida: Nuevas confesiones a un médico, prolonga de manera orgánica el anhelo de aquella primera entrega. Preocupado por comunicar, por encima de todo, Jorge Pérez sigue manejando un lenguaje llano, ayudado por diálogos en alguna ocasión, para reconstruir sus experiencias ante nuevos casos. También como en el primer volumen, deja saber datos útiles sobre el desarrollo de la enfermedad en Cuba, y sus tratamientos, así como precisa referencias que pueden ser doblemente útiles al retratar con especificidad aspectos punzantes de este batallar. Así, el lector sabrá por ejemplo que hasta el año 2010 habían nacido en Cuba 37 niños de padres seropositivos, o que el 87 % de las personas tratadas desde el año 2001 seguían con vida hasta la aparición de este título gracias a la Editora Abril. El volumen deja saber el curso del seguimiento que desde las instancias del Ministerio de Salud Pública se da a los pacientes, y destaca las garantías y beneficios de ese proceder. Pero también es algo más que eso, que puede localizarse en algún informe estadístico y no en una suerte de álbum donde, tal y como el cineasta hiciera, otros podrán encontrar pasajes capaces de inspirar guiones, obras teatrales o de muchos otros tipos. Jorge Pérez, y esta es una virtud suya que el libro jamás oculta, trata de inspirar siempre un poco más de fe en sus pacientes y lectores. Mas no edulcora la verdad de lo que cuenta, y los casos que analiza quedan lo suficientemente descritos como para que sepamos cuál puede ser el precio de un descuido, de una actitud irresponsable, de un acto no pensado dos veces.

El lector estará en complicidad con la historia del violinista y la bailarina, pero también sabrá de las actitudes ofensivas que otros pacientes despliegan ante quienes tratan de ayudarlos. Proxenetas, jineteras, padres e hijos, esposas y esposos que deben enfrentar el contagio debido a la infidelidad de alguno de ellos, estudiantes universitarios que imaginan no podrán culminar sus carreras, homosexuales y homofóbicos, pacientes que deben asumir su condición y luchan exitosamente con el virus y otros que se suponen infectados y llegan a obsesionarse con la idea aunque las pruebas más exactas continúen diciéndoles lo contrario. La galería es amplia, abarcando desde las circunstancias más trágicas a las que pueden leerse con un esbozo de sonrisa en los labios. En todas, el autor intenta dejar su buen ánimo, su impulso hacia la vida, incluso cuando lo que narra es demasiado estremecedor. Es el libro de un médico, lo dice desde el título, y no induce falsas posturas literarias. Si el lector pacta con esa convención desde el principio, la lectura le será reveladora e inquietante. Incluyo entre las más intensas la de aquel paciente cuya familia disputaba sobre el reparto de sus propiedades, más interesada en el legado material de una persona a la que despreciaban por homosexual, que en los últimos minutos de su vida. El VIH/sida termina, si algo positivo pudiera señalársele a un mal que sigue acosando a tantos, por arrancar las máscaras de la doble moral y la hipocresía, de la doble vida en la que muchos siguen atrapados. Vivir una mentira puede ser más agónico que sobrevivir una epidemia. No pocos de los retratados en estos libros nos lo recuerdan con sus palabras más sinceras, por encima de las garantías que en nuestro país asegura el tratamiento gratuito a las personas detectadas bajo los efectos del virus, pero donde aún también el prejuicio y el desprecio dilatan la enfermedad a otros tipos de dolencias.

Digo aquí sinceridad, y poco antes de culminar estas líneas quiero subrayar esa palabra. Quien lea este volumen podrá imaginar y conocer a Jorge Pérez desde la honestidad con la que ha asumido una tarea que es ya para él una parte indisoluble de su vida, si es que no es ya “su” vida. Con su lenguaje llano, su gusto por los acrósticos y poesías con los que intenta animar a sus pacientes más deprimidos, el libro nos revela la identidad de un hombre al que admiro y respeto, y al que admiraremos más a través de estas páginas. No porque el libro lo haga un protagonista de estas historias, sino porque a través de ella le conocemos mejor, y nos estimula a dialogar, discutir, sostener con él otros diálogos futuros.

Creo, asimismo, para ser no menos sincero que el autor de este libro, que me alegra presentar, que la mano de un editor podría librarlo no solo de las erratas que se dejan ver, por desgracia, en esta tirada, sino de algunos lugares comunes que pueden empañar, innecesariamente, la verdad de lo que nos cuenta. Estos libros nacen de una urgencia, y Jorge Pérez es honesto al redactarlos así y contando a su manera lo que experimenta. Nos toca a nosotros leerlo, cuidar el modo en que lo hace, y agradecerle pidiendo que cada página suya alcance a un público en la misma dimensión que exige lo que relata. A través de sus palabras, el VIH/sida es desmontado en tanto estigma o fantasma: la batalla que se desarrolla en las páginas de estos libros suyos nos deja saber el costado más humano de esa guerra, y nos hacen parte de ella, contemos o no las horas que nos quedan de vida, haciéndonos quizá más sensibles a todo lo que el virus y sus ecos representan.

En los momentos culminantes de esta nueva entrega, Jorge Pérez reconoce que nunca esperó que su libro tuviera una respuesta tan ardorosa por parte de tantos y diversos tipos de lectores. Me alegro de poder decirle que es solo la punta del iceberg: títulos como este cubren espacios de silencio en el panorama cultural y social cubano no siempre habitados, dejándonos estar más cerca de realidades que hace ya mucho exigen ser representadas e incorporadas a la agenda nacional de una manera más vívida. De ahí que estos dos tomos, y los que espero vendrán, serán reclamados, y tendrán que editarse nuevamente. Logran con mucha más eficacia que otras maniobras contar lo que somos, antes, durante, después, detrás, con o sin VIH/sida, hablan de una Cuba tridimensional donde personas y personajes como estos, y aún muchos otros, esperan tener una voz para decirnos sus comodidades y añoranzas. El libro les da esa voz, y el autor, con humildad, la deja llegar a otros. De esa manera también salva algunas vidas. Incluso, aquellas que no pueden ser descritas ya, lamentablemente, desde este lado del mundo.

A nombre de esas vidas que ya no están, que perduran solo en la memoria de quienes sostienen el recuerdo de quienes fueron seres queridos, quiero agradecer a Jorge Pérez por estos libros. Quienes compartimos horas que sabemos irrecuperables y preciosas con amigos, colegas, amantes, seres humanos que el VIH/sida nos arrebató, comprendemos en otra dimensión cada una de estas palabras. Esa estadística no está en el libro: no sabremos nunca, tal vez, cuántos de los millones de cubanos que palpitamos a esta misma hora en la Isla hemos perdido a un ser que quisimos de una manera especial bajo los efectos de la pandemia. Y tal vez, tampoco sabremos cuántos, ahora mismo, comparten otro día más con alguien que lucha contra la muerte, y busca apoyo en quienes lo estiman y rodean. Por encima del miedo que muchos podemos sentir ante ese fantasma que debilita, desfigura, marca y deshace existencias que nos son preciosas; por encima de la falsa seguridad con la que muchos se imaginan invulnerables ante el virus; por encima de la homofobia, de la discriminación, estamos junto a esas personas, siendo parte de sus historias más estremecedoras y sencillas. Alguien habrá que las recoja y haga de ellos algo más que una página privada. Como lo ha hecho y seguirá haciendo Jorge Pérez. Para que también esos momentos sean, en la batalla contra la ignorancia, el temor y la indiferencia, armas provechosas en contra del silencio.

Foto e imagen: elr

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este es un proyecto para promover la visibilidad de la comunidad LGBTQ de Cuba.
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